Un des slogans américains le plus à la mode en ce moment est : " au delà de l’humanité ". Allons-nous vers une cohabitation entre l’homme et des êtres artificiels. L’HGM, l’homme génétiquement modifié, un cauchemar de science-fiction qui se rapproche dangereusement de notre réalité.

Chaque technique scientifique que nous croyons maîtriser produit une cascade d’effets non prévus, une cohorte de maux plus ou moins dramatiques et les risques actuels de dérapage sont multiples.

Ainsi, nous tentons de maîtriser entièrement l’être humain à travers la biologie, alors que dans quelques années, des régions entières n’auront plus d’eau potable, l’effet de serre mettra en péril la planète, des pesticides avec effet létal à doses infimes sur les enfants seront accumulés dans la terre. Tout cela grâce au progrès scientifique et technique.

Et la bioéthique alors ?

La bioéthique, créée vers 1970 par un biologiste américain, évoquait alors l’ensemble des problèmes concernant le monde vivant, y compris le monde animal. Quinze ans plus tard, Jean Bernard définissait la bioéthique comme l’étude " des rapports entre l’âme et l’environnement ". En fait, elle se préoccupe essentiellement des rapports de la techno-science avec la société. Et, bien que le mot soit à la mode, on est loin d’un véritable débat citoyen alors que le rythme des découvertes a un impact profond sur la réalité comme sur l’imaginaire. Devenu débat d’expert, sans que le public ait accès à une véritable information (hormis l’information spectacle), il devient urgent de se réapproprier le débat et d’en analyser les véritables enjeux. Car ce sont les fondements même de notre humanité qui sont en jeu.

Comme l’appelait Michel Foucault, il est en train de rendre les gens étrangers à leur propre corps et tend à faire de tous les hommes des assistés. De manière caricaturale, certaines personnes ont besoin d’aller chez le médecin pour savoir qu’elles vont bien.

Selon Testart, la médecine a évolué sur trois registres différents : la médecine traditionnelle qui a d’abord été curative : elle soignait les malades, puis elle est devenue préventive, elle s’est efforcée d’empêcher les hommes de tomber malade, enfin elle tend aujourd’hui à devenir prédictive, c’est-à-dire qu’elle touche aux conditions a priori de tomber malade, elle sera dorénavant et toujours davantage une médecine tournée non vers l’état de fait mais vers les conditions et les antécédents, une médecine, qui comme la " nouvelle économie " a substitué la dimension du futur à celle du présent et du passé. Dans le cadre de cette médecine prédictive, le virtuel s’est substitué au réel ou plutôt, il est devenu le réel lui-même. On aura reconnu le passage du physiologique au génétique, qui rend invisible le corps en même temps qu’il le dématérialise. La médecine actuelle ne se contente plus d’apaiser, de soigner et de guérir – toutes activités de recouvrement – elle veut engendrer "l’homme nouveau " (1).

Cette main mise sur le corps humain n’est pas sans poser des questions fondamentales. Serait-il logique de mettre en prison quelqu’un avant qu’il ne commette un crime ? Et pourquoi pas nous répondront certains généticiens.

La biologie actuelle semble ne plus s’inscrire dans une recherche de type fondamental mais elle est une véritable volonté de puissance en acte. Pour utiliser le concept de Nietzsche, elle est l’expression même, non plus des besoins humains, ni même des besoins du savoir, mais d’un véritable désir de puissance (1).

A l’époque de la science expérimentale, le laboratoire était un lieu d’expérimentation. Il est aujourd’hui un lieu de manipulation. Les ordinateurs occupent l’essentiel de l’espace. Alors que le chercheur, dans une relation curieuse et sensuelle, élargissait son horizon pour mieux comprendre le monde du vivant, le biologiste actuel au contraire réduit la globalité à ce qu’en décryptent les nouvelles techniques.

Le cœur de la vie est prétendument dans l’invisible.

a. L’embryon 

L’embryon est un être humain qui se développe dès le moment de la fécondation. De la fécondation à la mort, cette vie est une évolution continue : embryon jusqu’à deux mois, fœtus, nouveau-né, enfant, etc… Il n’existe pas de stade pré-embryonnaire car, avant l’embryon, l’être humain n’existe pas, seules existent deux cellules sexuelles : l’ovule et le spermatozoïde. Dès la rencontre de ces deux gamètes, tout le patrimoine génétique est présent dans l’œuf ainsi obtenu.

b. Les cellules souches

Les cellules souches embryonnaires : les cellules qui composent le jeune embryon sont appelées " souches " car elles ont la possibilité de fabriquer toutes les autres cellules du corps humain pour produire muscle, peau, ongle etc…

Les cellules adultes : certaines cellules du corps humain adulte peuvent aussi fabriquer un grand nombre d’autres cellules. Par exemple, les cellules nerveuses peuvent générer des neurones ou même se transformer en cellules musculaires (Annexe I).

c. La Fécondation In Vitro –FIV -

Méthode de procréation assistée consistant à prélever chez une femme un ovule, à le féconder artificiellement en laboratoire puis à le replacer dans la cavité utérine de la même femme (ou d’une autre femme). Le premier enfant viable conçu par fécondation in-vitro est né en 1978 en Grande Bretagne. En France, le premier bébé éprouvette est né en 1982 à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart. Aujourd’hui le taux de réussite de la Fécondation In Vitro est de l’ordre de 20% à 30%.

d. l’Intracytoplasmic Sperm Injection - ICSI -

Il s’agit de l’injection d’un spermatozoïde dans un ovule. Technique la plus sophistiquée des techniques de FIV. Au lieu de laisser les spermatozoïdes se débrouiller seuls avec les ovules dans l’éprouvette, on prend un spermatozoïde dans une aiguille de verre très fine (de l’ordre de quelques dixièmes de millimètres) sous microscope et on introduit l’aiguille dans l’ovule.

Technique développée par les Belges en 1992 (sous expérimentation animale).

Premier bébé éprouvette dans le laboratoire de J. Testart en 1994.

Technique utilisée dans les cas de stérilité masculine.

Cette technique est venue remplacer l’insémination avec le sperme d’un donneur qui recèle des risques philosophiques, lesquels commencent seulement à apparaître : les enfants ne connaîtront jamais leur père géniteur. Et n’est-ce pas une nécessité de savoir d’où l’on vient ? Quant à l’homme, il vit souvent mal l’adultère biologique et la blessure narcissique que représente l’insémination avec un donneur anonyme.

J. Testart : "  Je pense que c’est un succès éthique parce que, outre l’économie du mensonge social et des problèmes philosophiques, la pratique de l’insémination avec sperme de donneur a développé des tendances eugéniques caractérisées, dictées aux médecins pourvus des intentions les meilleures. Par souci d’éviter de colporter des risques sanitaires (on refuse bien sûr un donneur qui a le sida), l’insémination artificielle va beaucoup plus loin, jusqu’à " apparier " tel homme avec telle femme en fonction de risques génétiques partagés donc jusqu’à concevoir des enfants qui devraient être " mieux " que ceux que l’on fait dans un lit. Cela, c’est une démarche typiquement eugénique, elle est généreuse mais elle exalte la norme et le génome. Je suis favorable à l’ICSI qui supprime tous ces problèmes. D’ailleurs, je peux vous dire que lorsque l’on propose le choix entre l’ICSI et le remplacement de l’homme stérile par un donneur de passage, les hommes (et les femmes) n’hésitent absolument pas "(2) 

D’autre part, le don de sperme nie le donneur en taisant son nom et son histoire et l’institution médicale s’arroge seule le choix d’un géniteur et demeure seule détentrice du secret.

e. Le Diagnostic Pré-Implantatoire – DPI -(voir Annexe III : la technique)

Le diagnostic pré-implantatoire, DPI, consiste à rechercher certaines anomalies génétiques sur des embryons obtenus par fécondation in vitro (FIV). Les embryons non porteurs de l’anomalie sont transférés dans l’utérus et les embryons atteints sont détruits.

Le DPI se présente comme une alternative au diagnostic anténatal et s’adresse aux couples à risques génétiques, soit que l’un des membres du couple ou les deux, ait une anomalie génétique connue dans la famille, soit qu’un premier, voire un deuxième enfant, ait révélé l’existence d’une transmission génétique d’une maladie.

Malgré la difficulté d’obtenir une grossesse par cette méthode, un certain nombre de couples fertiles a recours à cette nouvelle technique afin d’éviter le traumatisme physique et psychique que représente une interruption médicale de grossesse au troisième ou quatrième mois de grossesse. Pourtant, comme le DPI est pratiqué pour chercher sur l’embryon un défaut génétique unique pour chaque couple demandeur, le DPI n’exclue pas au cours de la grossesse les tests de dépistage usuels et donc le recours à l’interruption médicale de grossesse en cas d’apparition d’un handicap.

Le DPI n’est pratiqué que dans des centres certifiés. Il en existe dix-sept dans onze pays à travers le monde ( Angleterre, Australie, Belgique, Canada, Colombie, Espagne, Etats-Unis, France, Hollande, Israël et Suède). Les deux tiers des diagnostics concernent la détermination du sexe pour éliminer les embryons de sexe masculin à risque car peut-être porteurs d’une maladie liée au chromosome X.

Le DPI permet de caractériser le statut génétique d’un embryon, il est utilisé pour :

- déterminer le sexe de l’embryon ce qui permet d’identifier une des affections liées au chromosome X (il en existe plus de 200). Les manifestations les plus fréquentes de ces anomalies sont la dystrophie musculaire (myopathie de Duchêne) et l’hémophilie. Le sexage des embryons permet donc de ne transférer que des embryons de sexe féminin sains ou porteurs hétérozygotes et de ne pas transférer les embryons masculins qui sont atteints une fois sur deux ou indemnes dans un cas sur deux.

- chercher un défaut génétique unique comme la mucoviscidose.

- rechercher une maladie chromosomique comme des translocations (réciproque ou robertsonienne) ou des inversions ; anomalies de nombre (Syndrome de Klinefelter, trisomies).

Dans certains pays, il y a des indications plus larges, comme la recherche de la trisomie 21 chez les femmes de plus de 38 ans, voire le dépistage de susceptibilité à un cancer familial, ou le choix du sexe par convenance. Aux Etats-Unis, le DPI a même été utilisé pour créer un enfant qui puisse donner ses cellules à sa grande sœur atteinte d’une maladie génétique grave. Egalement, en février 2002 et pour la première fois en Angleterre, un enfant est né après avoir été conçu et sélectionné pour être donneur compatible avec son frère aîné, leucémique. L’hôpital Antoine Béclère a déjà reçu 5 demandes de ce type. Pour l’instant elles ne sont pas recevables du point de vue légal. Mais le professeur René Frydmann a sollicité, en février 2002, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) pour autoriser la création par assistance médicale à la procréation de " bébés médicament ".

En Angleterre, le premier bébé après DPI est né en mars 1992.

En France, le premier bébé est né le 13 novembre 2000 un mois et demi avant terme, il s’appelle Valentin. Le second, Lilou, est né le 29 février 2001 à terme. Ces deux enfants sont nés à l’hôpital Antoine de Béclère à Clamart. Depuis, une vingtaine d’enfants est née par DPI.

Questions éthiques

Jacques Testard, directeur de l’unité 355 de l’INSERM, estime que " le diagnostic pré-implantatoire est le moyen grâce auquel l’eugénisme pourra accéder à ses fins ". Il confirme cette analyse par les propos de Jacques Cohen, responsable d’un grand laboratoire américain, souvent présenté comme pilote en innovation biologique en procréation humaine, qui déclare : "  dans les dix ou vingt prochaines années, nous serons capables de passer au crible chaque embryon humain pour toutes les anomalies chromosomiques numériques aussi bien que pour de nombreuses affections génétiques. L’analyse réalisée avec des biopuces permettra d’identifier de multiples allèles (variétés de gènes) pour les maladies mono géniques et polygéniques, dont le diabète, l’hypertension et la schizophrénie. Dans un futur proche il sera possible d’établir les prédispositions individuelles pour les maladies cardiovasculaires, tous les types de cancer et les maladies infectieuses. Dans un futur différé, on devrait pouvoir identifier divers traits génétiques comme la stature, la calvitie, l’obésité, la couleur des cheveux et de la peau, et même le QI… " Ainsi petit à petit le but ultime de DPI " pourrait bien être de normaliser l ‘espèce " et la FIV " n’aura bientôt plus pour but d’aider les procréations empêchées, mais de sélectionner l’humanité ".

Précisons que le DPI ne soigne ni ne guérit personne. L’enfant conçu par DPI naît indemne d’une maladie qu’il n’a jamais eu et dont la médecine ne l’a jamais ni soigné, ni guéri. Car le DPI permet de trier les embryons afin de réimplanter un embryon sain et de supprimer ceux qui sont malades. En cela, cette technique n’est pas une avancée médicale.

L’abolition du hasard

La maîtrise de la procréation déporte le phénomène de la naissance du côté du droit. Ainsi, on voit désormais des enfants intenter à leurs parents des procès pour les avoir laissés naître avec tel ou tel handicap. " Jusqu’à présent, nul ne pouvait reprocher à ses géniteurs le fait d’être génétiquement trop humain : l’homme est le produit d’un hasard et d’une nécessité aveugles ".

On constate donc que la biotechnologie est à la recherche de l’abolition de tout hasard, que l’eugénisme est également l’abolition de tout hasard et que la reproduction qui se profile, est la négation de tout hasard. N’allons nous pas vers le comble de la maîtrise humaine par la science ? Et à un nivellement de l’espèce ? Et ceci pour toutes les espèces animales, végétales, humaines.

Le clonage reproductif

La technique consiste à prélever le noyau (qui contient les chromosomes sur lesquels se trouve l’ADN) d’une cellule somatique adulte (par exemple une cellule de la peau, de la glande mammaire, du foie) et à l’injecter dans un ovocyte préalablement vidé de son noyau. Cet ovocyte provient de la mère porteuse, qui est différente de la personne à qui appartient la cellule somatique qui sera clonée. On réalise ensuite la fusion des deux cellules (la cellule somatique et l’ovocyte) en appliquant un champ électrique. Cela endommage souvent les cellules. En cas de réussite, il y a formation d’un embryon qui commencera à se développer. Il sera alors cultivé quelque temps en laboratoire avant d’être transplanté, au stade blastocyte, dans l’utérus de la mère porteuse. Le bébé aura le même patrimoine génétique que celui du donneur de la cellule somatique. On réussit ainsi une reproduction sans fécondation. Comment cela est-il possible ?

C’est très simple : dans chaque cellule de notre corps se trouve l’ensemble du programme génétique. Cela signifie que dans l’une des cellules de la peau, se trouve non seulement le programme pour fabriquer une cellule de la peau mais aussi celui pour fabriquer une cellule du cerveau ou du cœur. Seulement, en temps normal, les informations nécessaires (les gènes) à la fabrication d’un neurone ne s’expriment pas dans les cellules de la peau et vice versa. En quelque sorte, on peut dire que dans une cellule de la peau, ces gènes " neuronaux " s’effacent pour mettre en valeur les gènes nécessaires à la peau. De même, dans un neurone, les gènes nécessaires aux fonctions d’une cellule de la peau font silence pour que ne s’expriment que ceux nécessaires aux neurones. Dans le clonage à des fins de reproduction, on stoppe ce processus et ainsi on peut, à partir d’une cellule de la peau, fabriquer non seulement d’autres cellules de la peau , en tous points identiques aux premières, mais aussi des cellules nerveuses. On peut ainsi pour l’ensemble des cellules du corps, jusqu’à reconstituer un être humain entier. Ce dernier sera génétiquement identique à celui sur lequel les cellules auront été prélevées, ce qui permet en quelque sorte de créer des " doubles " (des clones).

Est-ce nouveau ?

Chez la grenouille, les chercheurs ont réussi à faire des clones à  partir de cellules embryonnaires dès 1952. Néanmoins, ce n’était pas une réussite fabuleuse puisque sur 197 transferts de noyau, il y a eu seulement deux têtards. En 1962, un pas de plus allait être franchi avec le clonage, toujours chez la grenouille, à partir des cellules adultes. Cependant, là encore il faut noter que les têtards se sont développés mais sont décédés avant de devenir " grenouille ". En 1986, des chercheurs américains font un nouveau pas en avant en clonant des veaux à partir de cellules embryonnaires et, onze ans plus tard, c’est le fameux clonage de la brebis Dolly qui a fait la une des journaux. C’était en effet la première fois qu’on réussissait à cloner un mammifère à partir de cellules somatiques adultes. Bien sûr, on est loin d’une application " industrielle " : pour fabriquer Dolly, il a fallu mettre en culture 277 embryons, parmi lesquels seulement un seul est parvenu à terme. De plus, on constata en 1999 que la brebis Dolly présentait un vieillissement accéléré. En effet, la brebis donneuse de cellules somatiques avait 6 ans lorsqu’elle fût clonée, si bien que Dolly est née avec des cellules plus âgées que celles d’un nouveau né normal.

A quoi ça sert ?

Les perspectives les plus immédiates concernent la possibilité de cloner des animaux présentant des caractéristiques particulières, tels que les animaux d’élevage sélectionnés ou des animaux transgéniques. Par exemple, on peut s’intéresser à cloner une vache produisant une grande quantité de lait. Jusqu’à présent, on pouvait sélectionner cette vache et favoriser sa reproduction mais l’animal en question n’engendrait qu’un veau par an. Le cloner permettrait d’obtenir un veau par semaine !!! Et qu’en est-il des quotas laitiers ?

Et le clonage humain ?

Là où les choses deviennent plus difficiles, c’est lorsque l’on aborde le clonage humain… Un sondage américain a révélé que 7% des adultes aimeraient se faire cloner ! Leurs motivations sont variées : disposer d’un réservoir d’organes pour le cas où ils auraient besoin d’une greffe, continuer d’exister après la mort, etc. D’autres suggèrent le clonage des personnes possédant certaines combinaisons de gènes, comme des savants ou des sportifs. D’autres encore proposent le clonage des personnes chères qui seraient décédées. Derrière tous ces rêves, se profilent le désir d’uniformité (répliquer à l’infini ceux qui nous plaisent) et le désir d’immortalité (refuser la mort d’un être cher ou sa propre mort). Evidemment, pour l’instant, cela n’est pas réalisable puisque la technique n’est pas encore au point.

Mon clone est-il mon double ? Suis-je un être unique ou peut-on me fabriquer à des milliers d’exemplaires ?

Un clone a le même patrimoine génétique que le donneur de la cellule somatique, contrairement aux autres individus qui sont le résultat d’un brassage de gènes issus de leur père et de ceux de leur mère. Mais le clone est-il pour autant une copie fidèle de son donneur ? Rien n’est plus éloigné de la réalité, puisque l’identité, tant au niveau biologique qu’au niveau psychologique, n’est pas la seule conséquence du génome. Sur le plan biologique, la différence entre deux cellules réside non seulement dans les chromosomes mais aussi dans le cytoplasme (cas de l’ADN mitochondrial par exemple). Quant à l’identité d’un être vivant complexe, elle est bien plus que la conséquence de l’identité biologique : elle est aussi le résultat d’une expérience, d’une mémoire. Mon clone aura mes gènes mais il naîtra bien des années après moi, sans être soumis au même environnement, sans avoir mes souvenirs, sans rencontrer ceux qui, par ce qu’ils m’ont donné d’eux, ont transformé ma vie. Mon clone n’est donc pas moi : c’est un autre, avec mes gènes. On ne peut pas me photocopier.

Le clonage reproductif dit thérapeutique

Comme nous venons de le voir, l’annonce en 1997 du clonage de la brebis Dolly avait été l’occasion d’un consensus quasi général : jamais, au grand jamais, on appliquerait une telle technologie à l’être humain. Tout le monde était d’accord sur ce point, des autorités politiques aux autorités religieuses, à commencer par le créateur de la fameuse brebis. Et pourtant, un an après, la conception du clonage humain a considérablement changé et maintenant on distingue " clonage thérapeutique " et clonage pratiqué à des fins de reproduction. Si la plupart des décideurs continuent à être réservés sur le clonage à des fins de reproduction, il n’en est pas de même pour le clonage thérapeutique.

De quoi s’agit-il ?

Dans ce cas, on commence par fabriquer un embryon cloné, exactement de la même façon que dans le clonage reproductif. Une fois la fusion du noyau de la cellule somatique et de l’ovocyte réalisé, on laisse l’embryon se développer en éprouvette jusqu'à l’âge de 8 jours environ. A ce moment-là, on prélève la masse cellulaire interne de cet embryon, ce qui a pour résultat sa destruction. Les cellules ainsi prélevées sont mises en culture afin d’obtenir des cellules souches embryonnaires. Ces cellules souches sont totipotentes, c’est-à-dire qu’elles peuvent se différencier en cellules de nombreux tissus. A partir de ces cellules souches embryonnaires, on peut donc fabriquer des cellules du foie, du cœur, de la peau, qui auront le même patrimoine génétique que le donneur de cellules somatiques.

A quoi ça sert ?

Le but de cette technique est de disposer de cellules somatiques (du foie, du cœur, etc…) ayant le même patrimoine génétique que le donneur. Ainsi, si le donneur souffre d’une pathologie grave, on pourrait remplacer ces cellules malades par des cellules clonées sans qu’il y ait rejet de cette greffe. En effet, bien souvent, l’un des problèmes majeurs des greffes est la possibilité de rejet qui survient en cas d’incompatibilité des systèmes d’histocompatibilité majeurs. Puisque dans ce cas, le patrimoine génétique du donneur et du receveur sont identiques, ce rejet ne survient pas.

Y a-t-il d’autres alternatives ?

Oui. Il existe d’autres techniques liées à l’utilisation de cellules souches adultes. Dans ce dernier cas, on prélève des cellules sur un sujet humain (adulte ou embryon) et on " duplique " uniquement le type de cellule prélevé. Par exemple, on prélève des cellules souches nerveuses et, à partir de là, on génère d’autres neurones qu’on pourra transplanter en cas de maladie neurodégénérative (maladies caractérisées par une perte de neurones dans le cerveau comme la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer). Dans ce cas, on fabrique des cellules de la peau à partir d’une cellule de la peau, sans passer par la fabrication d’un embryon. Cette stratégie est techniquement beaucoup plus simple et ne pose pas de problèmes éthiques particuliers (puisque dans ce cas, on a fabriqué des tissus et non des embryons). De plus on s’est aperçu que le potentiel des cellules souches n’est pas réduit pas par leur source : par exemple des cellules musculaires et sanguines peuvent être obtenues à partir de cellules souches d’autres systèmes. Les cellules souches adultes semblent de ce fait avoir les mêmes potentialités que les cellules embryonnaires. On peut désormais raisonnablement évoquer des pistes de thérapie cellulaire indépendantes des prélèvements embryonnaires. (voir aussi Annexe I)

Pour Christian Godin : " Le clonage n’est-il pas l’aboutissement logique du narcissisme, lequel est l’expression affective (émotionnelle, sentimentale) de l’individu contemporain qui met l’individu à la fois avant toutes choses ? Ne représente-t-il pas la promesse que l’autre est désormais une passion inutile ? S’engendrer soi-même n’était-ce pas l’apanage des dieux tout-puissants ? Le double n’est plus imaginé comme une menace mais comme la chance de vivre une autre vie, non plus dans l’au-delà promis par les religions mais dans l’ici-bas assuré par la science. Son désir vient de celui de la réincarnation : le clone, comme l’enfant, mais mieux que l’enfant, serait la continuation de soi au-delà de la mort "(1) (voir Annexe II)

 Création de la génétique classique, fut l’œuvre de Mendel (1822-1884). A travers la culture des petits pois, il met en évidence que les caractères transmis héréditairement sont déterminés par des " facteurs " présents dans les cellules sexuelles qui agissent ensuite tout au long de la vie. Ainsi toutes les cellules de l’organisme contiennent deux exemplaires de chaque caractère héréditaire (l’un provenant du père et l’autre de la mère) et à chaque génération , ces deux exemplaires se répartissent au hasard dans les cellules sexuelles (un seul spécimen par cellule sexuelle). Ces découvertes capitales restèrent dans l’oubli pendant 50 ans.

Au début du siècle, ces travaux furent repris et les mécanismes de l’hérédité analysés. Le nombre et l’aspect des chromosomes sont identiques au sein d’une même espèce. Les cellules humaines contiennent 23 paires de chromosomes.

Femmes : XX Hommes : XY

Les gènes sont les composants clés des cellules vivantes. Ils sont le support de l’information génétique. C’est en 1953 que fut découverte la structure en double hélice de l’ADN.

Aujourd’hui, grâce à de gros moyens financiers, largement fournis par l’action caritative, l’équipe française du Généthon a publié ce qu’il est convenu d’appeler " la carte génétique humaine ".

La cartographie du génome recouvre des notions très différentes comme l’estimation des distances relatives entre gènes jusqu’à la structure variée que peut prendre chaque gène (mutations).

Comme si l’on pouvait décrire la totalité des gènes présents dans chaque individu. Mais le langage spectaculaire de la génétique triomphante est aussi dangereux par plusieurs aspects :

- il cautionne l’existence d’une norme humaine,

- il surévalue la part du génétique dans l’individualité,

- il prétend que des actions médicales efficaces vont nécessairement découler de la connaissance du génome.

Tout segment d’ADN est représenté par une suite précise de quatre lettres : A, T, G ou C pour Adénine, Thymine, Guamine et Cytosine désignant des éléments de la molécule et organisés de façon spécifique par groupe de trois lettres.

Or, nous savons qu’il n’existe pas d’individus génétiquement identiques (hors les vrais jumeaux) et que la différence génomique est donc infinie. Dans ces conditions, que peut être la " carte génétique " promise ? Car tout être vivant est porteur de nombre de distorsions génétiques plus ou moins préjudiciables ou bénéfiques ; ainsi le patrimoine de chaque homme comprend plusieurs gènes caractéristiques de graves pathologies. Alors une carte génétique type ne correspondrait à aucun être humain. Comme tente de nous alerter J. Testart : "  La référence à un modèle virtuel (la carte du génome humain) et le pouvoir de caractériser les déviances de chacun par rapport à cette cartographie ouvrent l’ère de nouveaux classements et donc de nouvelles hiérarchies entre les hommes. Parmi, les hommes qui pourraient exister, on choisira ceux aux génomes les plus prometteurs grâce au tri précoce des embryons. Parmi les hommes qui déjà existent, on répartira les fonctions et on gèrera les risques maladifs selon le profil génétique. Il n’est pas certain que les sociétés modernes soient capables d’éviter de nouvelles aventures où le racisme du gène pourrait remplacer, mais cette fois scientifiquement, le racisme de la peau ou de l’origine "(2)

Les principales applications génétiques

Le champ d’application des tests génétiques est potentiellement immense puisqu’ils peuvent être effectués en dehors de toute contrainte de temps, dès la conception comme après la mort et à partir de n’importe quel tissu de l’individu. L’usage des prédictions génétiques pour soi-même va devenir une réalité d’ici peu. Elles concerneront non seulement l’individu mais également sa famille et sa descendance.

a. Le marché de l’assurance

On voit de suite les risques :

exclusion de l’assurance vie, voire de l’assurance maladie,

paiement d’une surprime.

D’autant que l’orientation de la recherche génétique aujourd’hui montre que des tests pourraient être mis au point qui n’auraient pas une finalité strictement médicale. Ils s’intéresseraient par exemples aux facultés intellectuelles ou psychologiques. Ils permettraient de faire des suppositions sur la capacité d’une personne à garder son emploi.

Au Royaume-Uni, l’exploitation des tests génétiques est autorisée sur le marché de l’assurance vie. En France, les représentants de la profession de l’assurance se sont engagés à ne tenir aucun compte des résultats de tests génétiques jusqu’en mars 2004.

b. tests génétiques et marché de l’emploi

Le code du travail applique le principe de non discrimination aux procédures de recrutement, de sanction ou de licenciement. La remise en cause de cette position pourrait s’effectuer dans la mesure où il serait démontré qu’une prédisposition génétique contribue au déclenchement d’une maladie reconnue comme maladie professionnelle. Mais faire du patrimoine génétique une source de discrimination semble aux portes de nos entreprises.

c. dans le cadre d’une enquête judiciaire

Aux Etats-Unis, à partir de l’ADN d’un suspect recueilli sur un mégot ou une goutte de sang, " un jour ou l’autre la technologie permettra de connaître sa couleur d’yeux, de cheveux, sa taille probable, etc… On pourra même probablement identifier des individus porteurs d’un gène prédisposant à la violence, ou à l’agression sexuelle et intervenir préventivement. "

Dans la même enquête, un juriste fait remarquer qu’" on a commencé par les criminels sexuels et les meurtriers et on en est maintenant à ficher les revendeurs de marijuana ". Car le projet de réseau CODIS est bien de regrouper au profit du FBI, des millions de fiches.

En France, l’ambition est plus mesurée puisque le projet de carte " Vitale " constitue un dossier de santé informatisé dont le but n’est pas même d’assurer la coordination des soins. Pourtant, deux questions sont déjà posées. La première concerne l’accès du médecin du travail à ces informations exhaustives. La seconde porte sur le droit de chaque personne à refuser certaines inscriptions sur la carte. La Caisse Nationale d’Assurance Maladie voudrait monnayer ce droit, à l’américaine, en promettant de meilleurs remboursements aux citoyens les moins cachottiers… Voilà comment le " libéralisme " pénètre dans l’espace des libertés comme dans un marché ordinaire.

 La marchandisation du vivant

En 1996, le marché de la santé lié à ces recherches était estimé à plus de 10 000 milliards de francs, dont 300 milliards concernant l’ADN médicament… Depuis 1980, on estime que les demandes de brevets déposées dans le monde s’élèvent à plus de 15000, dont 200 portant sur des séquences d’ADN. Le brevet est un monopole, accordé pour un temps donné (20 ans) qui permet à son inventeur d’exploiter sur le marché son invention en lui conférant le monopole de la commercialisation de son produit.

Ainsi, le monde de la vie est en train d’être intégralement transformé en capital et en marchandise, c’est-à-dire en source de profit et en objet d’échange. Aux Etats-Unis, la thérapie génique fait partie de la nouvelle économie et elle est cotée en Bourse.

Pour Christian Godin : " Avec la révolution informatique, cette capitalisation et cette marchandisation de la vie signent le plus grand triomphe du capitalisme ".

La science occupe une fonction magique dans nos sociétés. Elle est légitimée par les " experts ", devant lesquels les arguments des citoyens que nous sommes ont du mal à se faire entendre. La majorité des membres du CCNE sont des chercheurs ou médecins, certains directement concernés par les problèmes analysés, ce qui entraîne une confusion des rôles privilégiant la " Vérité scientifique " sur le vécu ou la réflexion des personnes. Et les professionnels de la technoscience sont portés, de façon intéressée ou inconsciente, à défendre le " progrès ".

Le contenu de la " conférence des citoyens " organisée en juin 1998 pour réfléchir aux conséquences de la culture des plantes transgéniques, est révélateur d’une attitude responsable. Ces citoyens ont fait comparaître les meilleurs experts, les ont longuement interrogés, puis les ont remerciés avant de réfléchir seuls aux questions posées.

D’autant que les conséquences de la biotechnologie sont irréversibles : la transgénèse végétale ou le clonage animal risquent de déséquilibrer les populations et de restreindre la variété génétique des espèces naturelles.

Le philosophe Hans Jonas soulignait que " la véritable menace que porte en elle la technologie fondée sur les sciences naturelles ne réside pas tant dans les moyens de destruction que dans son paisible usage quotidien ".

La mystique de l’ADN : réduire l’individu à son code génétique, signifie faire abstraction de son histoire, de sa sensibilité, de ses craintes et de ses espoirs, de son environnement et des liens qu’il tisse avec les autres.

Dans la sphère sociopolitique des années 50, le consensus dominant était que l’acquis est plus important que l’inné. Aujourd’hui, le discours s’inverse grâce à la toute puissance du gène. Il devient urgent de se réapproprier le débat car à trop simplifier la vie, on en perd l’essence même. A vouloir supprimer le hasard, on finira bien par supprimer l’humanité.

Bibliographie 

(1) " Au bazar du vivant " Christian Godin et Jacques Testart

(2) " L’homme probable " Jacques Testart

Annexe I : Les cellules souches

Le Journal of Cell Science relate le travail d’une équipe de chercheurs polonais qui a réussi la culture in vitro des trois types de base des cellules nerveuses à partir des cellules souches hématopoïétiques issues du sang du cordon ombilical. Pour la première fois au monde, des cellules souches neuronales ont été isolées et mises en culture.

Ce succès ouvre de nouvelles perspectives à la médecine régénératrice, une découverte très prometteuse pour traiter certaines maladies du cerveau, les AVC, la maladie d’Alzheimer ainsi que les maladies de Parkinson et de Huntington.

Par ailleurs, l’usage des cellules souches du sang des cordons ombilicaux ne soulève pas de problèmes éthiques, contrairement aux cellules souches obtenues à partir d’embryon.

Revue de presse du mardi 21 mai 2002

Annexe II : Le clonage

L’andrologue américain, ancien collaborateur du Docteur Severino Antinori, a déclaré mercredi à Washington lors d’une audition devant une sous commission de la chambre des représentants, que cinq équipes de chercheurs sont mobilisées à faire naître le premier bébé cloné. Selon lui, la première naissance aura lieu en 2003. Par ailleurs, il a mis en doute les propos du Docteur Antinori qui annonçait que trois femmes seraient actuellement porteuses d’embryons humains clonés dans deux républiques de l’ex URSS et un pays islamique.

Revue de presse du mardi 21 mai 2002.

Annexe III : technique du DPI

Le professeur Alan Handyside est l’initiateur de cette technique. Avec son équipe, il fut le premier, en 1990, à décrire l’obtention de grossesses après la détermination du sexe d’embryons obtenus in vitro. Cette détermination du sexe des embryons avait été proposée à 5 couples risquant de transmettre une maladie liée au chromosome XX. L’approche utilisée pour ce travail était amplifier par PCR un fragment d’ADN répété, spécifique du chromosome Y, l’absence d’amplification attestant de la féminité de l’embryon. Une telle approche conduisit à la naissance de deux filles saines mais aussi à un faux diagnostic par défaut d’amplification.

La technique repose sur 2 étapes : le prélèvement d’une ou plusieurs cellules embryonnaires puis l’analyse génétique de cette cellule.

Il s’agit d’obtenir des embryons in vitro de trois jours, au stade de six à huit cellules, sur lesquels sont prélevées une ou deux cellules provenant des premières divisions de l’œuf fécondé (blastomère). Pour prélever cette/ces cellules, l’embryon est maintenu par une pipette à bord large, sur laquelle on exerce une légère dépression. Un trou est pratiqué dans la zone pellucide qui entoure et maintient les cellules ensemble, soit en injectant un jet d’acide tyrode grâce à une pipette très fine, soit, technique plus récente, à l’aide d’un laser. Une ou deux cellules sont ensuite prélevées par aspiration dans une micropipette au diamètre légèrement inférieur à celui des blastomères. Techniquement, il s’agit de micromanipulations assimilables à l’ICSI.

La cellule une fois prélevée peut être fixée et acheminée jusqu’au laboratoire de biologie moléculaire et/ou de cytogénétique qui fera le diagnostic. Selon le type d’affection à diagnostiquer, tel ou tel laboratoire sera sollicité selon sa spécialisation. Ces cellules sont donc analysées dans le but de rechercher une anomalie génétique ou chromosomique. Seuls les embryons sains (qui peuvent néanmoins être porteurs du trait génétique mais ne pas l’exprimer) ou indemnes seront réimplantés dans l’utérus de la mère. Les embryons malades seront supprimés.

Les principales difficultés techniques sont liées aux techniques de diagnostic, à la qualité des embryons obtenus par FIV et aux sources de contamination.

A la base, le DPI repose sur une fécondation in vitro. La première FIV date de 1978 et est de pratique courante depuis le milieu des années 1980. Les technologies de biologie moléculaire sont encore plus récentes, la réaction en chaîne de polymérase (PCR) date de 1987, et l’hybridation in situ avec des sondes fluorescentes (FISH) du début des années 90.

La pratique de DPI est possible du fait du grand nombre d’embryons obtenus lors de la FIV (6 à 8 dans les bonnes situations) assurant statistiquement la présence d’au moins un embryon sain sur l’ensemble des embryons analysés. Mais cette production importante d’embryons pose ensuite le problème de l’avenir des embryons surnuméraires.

Il existe différentes méthodes de diagnostic dans le cadre de la pratique du DPI :

diagnostic par PCR, Polymerase Chain Reaction – la PCR permet d’identifier des mutations et de reproduire en grandes quantités les fragments d’ADN,

diagnostic par FISH – permet de déterminer partiellement le contenu chromosomique d’un noyau notamment développé pour déterminer le sexe de l’embryon. Diagnostic proposé pour les pathologies récessives liées au chromosome X. La FISH ne présent pas les problèmes de contamination liés à la PCR et nécessite un temps de manipulation très réduit.

Pour l’instant, il n’existe pas de méthode permettant de détecter en un seul test l’ensemble des mutations dont peut être affecté un gène. Pour y parvenir des chercheurs travaillent sur une nouvelle technique dite de préamplification du génome (PEP primer extension preamplification).

Législations existantes et comité spécialisé.

La France est le seul pays à s’être doté d’une loi spécifique concernant la DPI, et ce avant que ne débute la pratique du DPI. En Suisse, le Conseil national vient de refuser d’autoriser le DPI dans la loi sur la procréation médicalement assistée. Dans les autres pays européens pratiquant le DPI, soit il existe une législation, (mais elle concerne la recherche sur l’embryon humain et le DPI est alors assimilé à de la recherche – c’est le cas de l’Angleterre et de l’Espagne), soit il n’y a pas de législation (c’est le cas de la Belgique, des Pays-Bas et de l’Italie). En ce qui concerne la Belgique et les Pays-Bas, une législation est en cours d’élaboration, mais, là aussi, elle concerne la recherche sur l’embryon humain.